Ég ætla að leiða ykkur í gegnum svona sirka hvernig mínir dagar eru.
Mánudagur: Ég vakna kl 8:30 og byrja á að reyna að koma mér framúr. Það er erfiðasti tími dagsins, er með ógleði, stíf i öllum liðum og vöðvum. Augnlokin eru líkt og blýkerti hangi á þeim svo ég get valla opnað augun og þau lokast jafn ört og ég reyni að opna þau. Ég næ loks að hýfa mig á fætur og klæða mig og þá er að koma litla í föt og orkan í yfirgnæfandi litlu magni og ég get valla labbað.
Sindri ( sonur minn ) gerir mér stundum morgnanna erfiða með að vera með mótlæti við mömmu sína, neitar að fara á leikskólann eða er mikil ferð á honum og ég ekki með orku til að hlaupa á eftir honum. Svo labba ég með hann á leikskólann eins og uppvakningur og finn til í öllum skrokknum. Eftir það kem ég svo heim og sé allt draslið og þvottinn sem þarf að ganga frá og þvo og ég fæ annan verk. Samviskubitið! Svo ég bít á jaxlinn og byrja að taka til og þrífa þangað til að það er orðið of sárt svo ég leggst upp í sófa og geri mér grein fyrir því að það er skóli eftir 2 tíma og ég á eftir að fara í sturtu en mig langar svo að leggja mig fyrir skóla. Ég hugsa mig oft 2-3x um en ég hendi mér frekar í sturtu og er þá orðið of seint til að hvíla mig svo ég hendi í mig einni verkjatöflu og fer í skólann. Í skólanum stend ég mig almennt vel en þegar ég fæ lítinn svefn sem er yfirleitt þá er einbeitingar skorturinn í miklu magni og verkirnir skelfilegir en ég brosi bara framhjá því.
Er yfirleitt jákvæð og sterk í skólanum en þegar heim er komið er það ekki hægt því þá er eins og ég sé öll að slitna í sundur af verkjum. Hausverkur, vöðvabólga eins og grjót, tilfining eins og einhver sé með borvél og skrúfu liðum likamans óstoppandi, bítandi samviskubit að hafa ekki orku til að taka til, elda eða sjá um drenginn en eitthvað verð ég að gera svo ég elda nánast alltaf og hugsa um guðsgjöfina mína.
Svo fer maður snemma inn í rúm algjörlega úrvinda af þreytu og með enþá verri verki en þegar dagurinn byrjaði og ég er líklega svona 3-5 tíma að sofna. Og svo oft er strákurinn að vakna á nóttuni og þá fer allt úr skorðum.
Svo byrjar nýr dagur, með fleiri verkjum og endalausri þreytu.
Svo fer maður snemma inn í rúm algjörlega úrvinda af þreytu og með enþá verri verki en þegar dagurinn byrjaði og ég er líklega svona 3-5 tíma að sofna. Og svo oft er strákurinn að vakna á nóttuni og þá fer allt úr skorðum.
Svo byrjar nýr dagur, með fleiri verkjum og endalausri þreytu.
Þegar maður gerir öðrum það að kvarta undan verkjunum sem maður glímir við daglega hverja klukkustund þá voga sumir sér að segja að maður eigi bara að vera jákvæður ef maður er í verkjakasti og þá geti maður gert það sem er hægt að gera. Það er jú að sumu leiti rétt, andlega líðan er betri þegar ég er í skólanum því ég verð að vera jákvæð til að geta stundað námið öðruvísi er það ekki hægt, en ég gleymi ALDREI sársaukanum. Og ofaná það er það líka síþreytan og heilaþokan, það er eins og maður sé skelfilega heimskur þegar maður skilur ekki suma hluti sem maður skilur yfirleitt þegar maður fær sína örfáu góðu daga á ári.
Því miður get ég ekki farið til læknis og fengið pillu og þá dregst úr sjúkdómnum eða hann fer. Ég þarf að lifa með þetta allt mitt líf. Það má ekkert áreiti verða eða andleg vanlíðan þá verður allt tvöfallt verra. Tilgangurinn með þessu er ekki til þess að fá vorkun, heldur er ég að vekja upp umræðu þessa sjúkdóms sem læknar og sumt fólk nefnir ruslafötugreining eða leti. Ég er ekki lygari, letingi eða aumingi eins og samfélagið hefur sannfært mig um öll þessi ár. Þið hafið ekki hugmynd um hvernig er að hafa þennan sjúkdóm fyr en þið kynnist því sjálf, hugsið ykkur að vera með flensu allt ykkar líf. Beinverkir, hausverkur, þreyta, orkuleysi og svo fleira mætti nefna. Þegar ég á erfitt með að vera í námi og með barn þá sjáiði það að ef ég myndi vera að vinna með þessu líka þá myndi ég hreinlega bara drepa mig.
